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剛滿7個月大的高冠宇，因為一出生就是俗稱的泡泡龍寶寶，全身幾乎體無完膚，必須
依賴大量的轉移性敷料，才能避免傷口感染，不過健保局現在卻拒絕給付，對已經併發
敗血症恐怕有生命危險的冠宇，無疑是雪上加霜，想到兒子飽受病魔摧殘，讓一直都很
堅強面對的媽媽不禁哽咽落淚。
高太太：「你面對孩子的傷口，你會先流眼淚，還是先包紮？我覺得這句話我應該是講
的很貼切，應該是先包紮吧！」選擇先包紮傷口再流下眼淚，高媽媽要面對的，是全身
幾乎被紗布包圍的寶貝兒子高冠宇，因為才7個月大的冠宇，患有俗稱「泡泡龍」的先
天性表皮溶解水泡症。
高太太：「沒機會難過，你沒有難過的權利，我在幫他換藥，我不能難過，你要笑嘻嘻
的啊！怎麼可以難過？難過小朋友就覺得他那裡不好。」全身的皮膚都潰爛脫皮，腳指
頭也漸漸萎縮，現在的冠宇全身有9成以上沒有皮膚，用來當做第二層皮膚的敷料，健
保局現在卻拒絕給付，少了敷料當救命符，併發敗血症的冠宇等於曝露在危險之中。
高太太：「我們只是覺得他需要用，我們夫妻一定要買回來給他用，只是這樣子而已，
我不知道說。」不過如果要自費，一個月就要12萬元，除了擔心兒子病情，現在還得為
醫藥費發愁，天下父母心，高媽媽要問的是，健保局聽到了沒？
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